写于 2018-10-25 03:08:02| 永利皇宫娱乐会所| 访谈

Brave Shaun Tebbutt曾经是一个脸色红润的小男孩 - 直到一个神秘的病毒让他看起来像一个70岁的皱纹,脸部凹陷的皱纹

尽管胃口健康,但这位11岁的老人却无法承受上半身的压力

而且他一直是残忍恶霸的目标,他们称他为外星人,瘦弱者或怪胎

但勇敢的肖恩今天坚持说:“我希望人们意识到我是正常的,他们不应该以他们的样子来评判他人

“如果人们欺负我或盯得太多,我会尝试表现得像我不在乎,但它让我感到不安,因为这不是我的错

我有这个

”肖恩的病情起初困惑的医生 - 但两年后他们诊断出“超罕见” “获得性部分脂肪营养不良

这意味着他的身体在制作,使用和储存脂肪方面存在问题

英国只有700名患者

由于存在糖尿病和肾脏问题的风险,他们的预期寿命可能会降低

肖恩也是少数几个在出生时不患病的人之一

它在他的三岁生日后袭来

并且它很少仅影响身体的上半部分

“患有脂肪营养不良使我独特而特别,”肖恩说

“但这很糟糕,因为它让我停止游泳这样的事情,因为我担心人们会怎样看待我的样子

“我喜欢游泳,但有时它让我不想去,因为很多人都盯着看

“这也很糟糕,因为我的外表以及它在我体内可以做些什么

“因为我太瘦了,我的皮肤有时会受伤,如果外面真的很热或非常冷

”46岁的父母Joanne和48岁的Brian在他们的小男孩变瘦的时候感到无助

乔安妮说:“肖恩在出生时很神奇 - 各方面都很完美

“我们无法相信我们所看到的

就像我闭上眼睛,我的小男孩一夜之间变成了一个老人

突然间,他更像是一个70岁的人

“Shaun如何得到脂肪营养不良仍然是个谜

我们家里没有其他人拥有它

他们认为它是病毒性的,但无法查明确切的病毒或病因

“有一条线索是他患有慢性便秘作为婴儿,腹部需要一个造口管

“在每次约会时,我仍然会问医生是否有治愈方法,”乔安妮说

“他们只是说,'有一天,我们希望

'”尽管看起来很憔悴,但肖恩总是很饿,因为没有脂肪细胞,他的身体会产生更少的激素瘦素,这会告诉大脑身体已经吃饱了

乔安妮说:“对于那些不太了解的孩子,他被称为外星人,瘦弱者或怪物

“我让陌生人告诉我,我需要养活我的孩子,就像他们认为我会饿死他一样

“我小时候去了一家商店,店主吠叫,'他需要吃饭,不是吗

'一旦牙医清理房间,问我是否厌食

我笑了

如果只有他知道肖恩吃了多少!“肖恩的性格优势使得家庭,从伍顿,床,更近

乔安妮说:“值得庆幸的是,他一直拥有他今天仍然拥有的最积极乐观的个性

“肖恩的勇气帮助我们所有人应对

对我而言,他在各方面都仍然是完美的